Jornada solidària a la Guixa per l’Acidèmia Metilmalònica

Aquest dissabte el Centre Cívic de La Guixa serà l’escenari d’una jornada solidària que neix amb la voluntat de recaptar fons per la investigació de l’Acidèmia Metilmalònica, una malaltia minoritària resistent a la vitamina B12 que afecta a una quarantena de nens i nenes a tot l’estat. En Toni, és un vigatà de 3 anys, que pateix aquesta malaltia.

Els pares van descobrir que el seu fill patia Acidèmia Metilmalònica als pocs dies d’haver nascut en Toni.

Al principi tot van ser dubtes, però amb el temps, la família ha après a conviure amb les necessitats que requereix la malaltia i l’ha sabut normalitzar entre els seus fills perquè no la visquin com una cosa traumàtica.

Aquest any les famílies afectades per aquesta malaltia han rebut una bona notícia. Després d’anys de lluita finalment es farà un assaig clínic.

Es per això que la família d’en Toni ha decidit organitzar una jornada solidària aquest dissabte. Durant tot el dia hi haurà activitats tant pels més petits com pels més grans.

Tots els beneficis de la jornada es destinaran a l’Associació Acimet. Qui ho vulgui pot col·laborar a través del número de compte de l’Associació o bé a través de la seva pàgina web.

(Visited 11 times, 1 visits today)

Contingut Relacionat

La nostra web utilitza cookies per a una millor experiència d'usuari. Consulta la nostra política de cookies per obtenir més informació sobre les cookies i com les utilitzem. Més informació

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close